Etické otázky sdílení dat v kvalitativním výzkumu získávají v poslední době značnou pozornost. Výzkumná data jsou stavební kámen pro vědecké poznání. Aby výzkum zapadal do konceptu otevřené vědy, musí být transparentní, což znamená, že všechna výzkumná data musí být veřejně dostupná. To se však stává problematické, pokud "data" znamenají úplné přepisy dlouhých rozhovorů vedených s účastníky studie, nikoli pouze číselné údaje z průzkumu. Sdílení dat zahrnuje etické výzvy, jak a komu data zpřístupnit, aniž by byla ohrožena důvěra nebo anonymita účastníků.
Sdílení osobních informací vs. sdílení výzkumných dat
- Sdílení osobních informací: Účastníci*nice poskytují své osobní příběhy a zkušenosti výzkumníkům během rozhovorů, což je součást sběru dat pro konkrétní výzkumný projekt.
- Sdílení výzkumných dat: Pro naplnění podmínek otevřené vědy mohou vědci a vědkyně po dokončení výzkumu zveřejnit nasbíraná data v repozitářích nebo je sdílet s širší vědeckou komunitou. Toto sdílení dat zajišťuje transparentnost a umožňuje dalším vědcům opětovné využití dat pro nové studie a analýzy.
Gabriela Gore-Gorszewska z INPSY publikovala studii, ve které zkoumala výzvy spojené se sdílením dat v kvalitativním výzkumu psychologie zdraví. Realizovala hloubkové rozhovory s lidmi ve středním a starším věku, jež se týkaly otázek sexuality. Výzkumný vzorek zahrnoval 70 mužů a žen ve věku 50-82 let.
Jaké mohou mít lidé obavy ohledně sdílení výzkumných dat?
Podle výzkumu vyjádřilo několik účastníků obavy o to, co se stane s informacemi, které poskytnou, a kdo k nim bude mít přístup, a proto se zdráhali dát souhlas se sdílením údajů. Pokud by to bylo povinné, od rozhovoru by odstoupili, což by ztížilo nábor a znemožnilo či ztížilo dokončení výzkumného procesu.
Autorka píše, že lidé se mohou zdráhat sdílet osobní informace zejména v případě, kdy jsou otázky kladeny na citlivá témata. Účastníci*nice mohou odmítnout informace sdílet například pokud pocházejí ze specifických, uzavřených nebo malých komunit nebo pokud je téma rozhovoru natolik specifické, že by zveřejnění výpovědi mohlo snadno vést k jejich odhalení (například když mají velmi vzácné onemocnění). I když jsou někteří účastníci motivováni přispět k vědeckému pokroku a považují za důležité o tématu hovořit, většinou přistupují k otevřenému sdílení dat opatrně.
Podrobné rozhovory napomáhají získat hlubší poznání, nesou však s sebou větší riziko identifikace participantů*ek, protože se často zaznamenávají delší životní příběhy s větším množstvím podrobností. Někdy pouhé vymazání základních identifikačních znaků, jako je jméno nebo adresa, nestačí k tomu, aby se zabránilo rozpoznání. Anonymizace proto představuje velkou výzvu.
Respondenti*ky mohou mít také obavy ze zneužití veřejně dostupných údajů, které by mohlo negativně ovlivnit jejich komunitní nebo osobní život a bezpečnost. Mohou se například obávat, že jejich individuální příběhy budou nesprávně interpretovány nebo vytrženy z kontextu, což může vést ke zkreslenému pochopení sdílených zkušeností. Kromě toho by se veřejně dostupných údajů mohla zmocnit média kvůli atraktivitě tématu a neeticky je zneužít ke zvýšení své popularity jakožto tvůrce mediálního obsahu.
Další výzvou je informovaný souhlas. Někteří účastníci potřebují podrobné vysvětlení, co sdílení dat obnáší. Účastníci musí být informováni o tom, kde budou údaje sdíleny, kdo k nim bude mít přístup a za jakých podmínek. Musí jim být dána možnost souhlasit nebo odmítnout. Studie se shoduje s myšlenkou, že účastníci mohou svůj souhlas po rozhovoru změnit nebo odvolat. Tento přístup je sice náročnější, ale také etičtější.
Jak tedy data eticky sdílet?
Gabriela Gore-Gorszewska doporučuje při sdílení kvalitativních dat aplikovat následující strategie:
- V zájmu zachování transparentnosti navrhuje, že vhodnější variantou může být sdílení pouze kódovaných odpovědí, ale ne úplných přepisů rozhovorů, což snižuje riziko odhalení identity účastníků.
- Pokud chce nasbíraná data znovu použít někdo mimo prvotní výzkum, původní výzkumník by měl ověřit kvalifikaci žadatele, zkontrolovat sdílená data, poskytnout kontextuální informace a zajistit, aby s daty bylo zacházeno s respektem.
Tyto strategie jsou v souladu s požadavkem transparentnosti otevřené vědy, ale zároveň se snaží dostatečně chránit data a plnit etické závazky vůči účastníkům. Sdílení dat v kvalitativním výzkumu zdraví vždy vyžaduje pečlivé zvážení potenciálních přínosů a nákladů.
Doporučená citace
Gore-Gorszewska G. (2024). “I’m telling you my story, not publishing a blog”: Considerations and suggestions on data sharing in qualitative health psychology research on sensitive topics. Journal of Health Psychology, 29(7), 665-673. doi:10.1177/13591053241239109
